AMNI DAH MULA MELANGKAH!!! Tak ada kata-kata yang mampu lg utk RA ungkapkan, hanya syukur dipanjatkan ke hadrat Ilahi dengan nikmat rezeki yang diberikan-Nya ini...
Agak lama Amni tak follow-up apa2 appointment di HKL. Semalam, 18.02.2014 genap setahun selepas kami sekeluarga memberikan extract darah & DNA untuk dihantar ke Jepun untuk beberapa ujian & kajian. Kira2nya, kami ni jadi bahan eksperimen sekali la, sebab kes amni ni rare gak la... doc kata, "Puan, your daughter confirmed with Coffin-Siris Syndrome (CSS)".
Di Malaysia, hanya lebih kurang 20 kes yang dikesan. Tapi sepanjang setahun pencarian, RA tak jumpa lagi kisah anak2 CSS ni. Mungkin ibubapa lebih senang mendiamkan diri dan menerima seadanya anak mereka. Bukan maksud RA yang RA tak dapat menerima keadaan Amni ni, cuma ada baiknya kalau ada support group untuk anak2 CSS di mana ibubapa dapat berkongsi pengalaman menjaga dan membesarkan anak2 mereka.
Ok, berbalik kepada pertemuan RA dengan doktor pakar prunding genetik di Klinik Genetik, Jabatan Kaji Saraf HKL, dia siap tunjuk graf yang memang RA tak faham. Katanya, dari graf tu jelas, tiada sebarang kecacatan pada DNA RA dan Mr KA. Tapi, pada graf DNA Amni, ada satu yang terganggu.
Dalam kata lain, doc dah confirm kan yang DNA RA & Mr KA tiada yang abnormal dan hanya terjadi pada Amni, dan bermakna kami takkan mewarisi pada zuriat yang akan datang. Tapi, jika terjadi lagi sepertimana Amni, mungkin ada kecacatan DNA yang tersembunyi pada kami yang mana hanya 1% kemungkinan tersebut. Tapi, jika satu hari nanti Amni ditakdirkan akan punya zuriat, dia perlu screening sekali lagi untuk berada di bawah pemantauan doc pakar.
Jadi, kejadian ini adalah mutasi sendiri dari Amni. Ayah kata, Amni mutant x...hahah... kita nantikan apakah kuasa yang ada pada Amni!! Hahahah...ni dah masuk kisah sains fiksyen ni. Jadi, sila abaikan ye...
Sedikit yang RA dapat kongsikan utk semua sebagai satu ilmu umum dan juga buat ibubapa sebagai satu panduan kenapa anak2 CSS ini jangan kita 'simpan' sahaja. Dapatkan rawatan yang terbaik buat mereka.
1) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan buah pinggang & jantung. Sama ada kedudukan buah pinggang itu bukan pada tempat yang sepatutnya atau dua buah pinggang yang tercantum. Ultrasound perlu dilakukan untuk mengesahkan sama ada buah pinggang mereka sihat atau tidak.
2) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan penglihatan. Ya, jelas pada RA, Amni boleh melihat. Malah hobi dia pun mengadap tv...heheh...tp kata doc, kita tak tahu tahap penglihatan dia sebenarnya. Ok doc...
3) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan pendengaran. Yup, jelas juga pada RA, Amni boleh mendengar. Walau dia tengah tidur lena, dia boleh terjaga dengar bunyi. Tapi kata doc kita tak tahu tahap sebenar pendengaran dia... Ok doc...
4) Fizikal anak2 CSS agak berbeza jika dibandingkan dengan anak2 normal seperti rambut yang jarang, bulu mata & kening lebat & panjang, bulu roma juga lebat, kedudukan telinga agak ke bawah dari yang sepatutnya, gigi kecil & jarang, kuku kaki & tangan kecil & kadangkala tiada kuku. Tengok Amni, tengok Amni...yeah, dia ada kebanyakan ciri2 tu. Sebab tu orang pelik tengok bulu mata Amni, then tengok dan compare dengan bulu mata mama dan ayah...huhu... Terkini, berat Amni 7.5kg, Afnan dah 11kg...
Ok, appointment jam 9, selesai jam 12 tengahari.. kami menapak ke tempat parkir sebelah kuil tu. Sambil jalan sambil mengharap ada shuttle van lalu, tp yang lalu semua penuh...
Dah lega sampai kereta, tiba2 rasa nak marah. Manner memang fail bagi orang yg park kereta menghalang laluan, dan letak gear P!, walaupun release handbrake. Tolong lah...even hp no pun tak tinggal...
Kesian kat anak2, dah la penat berjalan, cuaca panas terik... Mr KA cuba tolak kereta tu...memang tak berganjak la kan. RA dah mula seram, takut Mr KA pecahkan je cermin kereta tu. Mujur takk...heheh. Lepas menanti hampir sejam, datanglah seorang doc perempuan berlenggang kangkung tersengih2 masuk kereta. Kejadian lepas tu, marilah sama-sama bayangkan kalau korang kat tempat kitorang ye...heheh...
Masuk je kereta, semua pengsan... Sekian terima kasih doc yang bijaksana...
Alhamdulillah, genap 2 tahun usia anak2 mama hari ni.
Selamat Hari Lahir sayang. Semoga kalian membesar menjadi anak2 yang soleh & solehah, berbakti kepada orang tua, taat pada perintah & meninggalkan laranganNya... Semoga kalian senantiasa bahagia di bawah lindungan & rahmatNya, amin....
Amni; 1 tahun 7 bulan. Alhamdulillah, hari demi hari Amni tunjukkan progress yang baik. Dah 3 hari ni, Amni mula berani merangkak & menapak ke depan 2-3 langkah.. Dan baru tadi, RA nampak dia melutut tegak tanpa pegang apa-apa! (3 saat je kot). Ok la tu sayang. Usaha lagi ye. Mama tetap ada di belakang menyokong Amni.. Jangan takut sebab mama sentiasa bersedia menahanmu dari jatuh, sayang. 6hb Jun lepas, ada sessi Fisioterapi. Pn Lina dah start cuti dan sedang menanti hari. Hari ni therapist lain yang take over. Oleh kerana banyak yang dia tak tahu tentang Amni, sessi hari ni lebih banyak berbual (borak bercerita tentang anak masing2 ;-) ). Perkongsian bijak melalui pengalaman dan ilmu selain melalui pembacaan amat penting untuk ibu2 (lebih2 lagi yang punya anak istimewa seperti RA) untuk menjaga anak2 ini. Sedikit juga perkongsian dari RA..Menurut therapist tu, standard kanak2 sebaya Amni Afnan ni, mereka dah boleh sebut at least 6 perkataan (tak termasuk mama & papa @ ayah). Ok, Amni dah tentu2 langsung tak ada butir katanya melainkan bunyi aaaaa... Tapi Afnan, dia cuma boleh sebut 'mama' & 'ayah'. Bila ajar sebut perkataan lain yang mudah seperti abang, kakak, bola, mata..dia mengikut, tapi dia kemam bunyi..itu namanya malas, hahahah (elak sebut negative words depan anak ok - peringatan untuk diri sendiri).
Therapist ada bagi beberapa tips untuk merangsang otot2 mulut sebagai langkah asas: 1/ Ketika aktiviti menggosok gigi anak, gosok sekali di bahagian pipi (bahagian dalam la, tak kan luar kot). Biar dia rasa geli2 geleman. 2/ Sambil2 main dengan anak, urut dengan lembut di sekitar mulut & pipi. 3/ Ibu & anak sama2 mengadap cermin. Ibu sebut perkataan dengan gaya poyo & extreme (paling mudah, sebut vocal a-e-i-o-u - tapi jangan sampai koyak mulut tu ye..). Biar anak ajuk sebutan & perbuatan ibu.
Akhirnya, terpulang pada kita sebagai ibu bapa, lebih prihatin dengan perkembangan anak2 kita. Ibu bapa rajin buat rutin2 ni, insyaAllah cepatlah juga kita akan nampak progressnya. Ok, nanti2 RA update pasal "Brain Gym" pulak ye... Jom layankan progress Amni yang buat RA senyum lagi...dan lagi...Terima kasih Allah...
Pening kepala RA dengan keadaan baby Amni sekarang ni. Kulitnya kemerahan-merahan & mengelupas, nampak sangat kering. Dah tentu2 dia terasa gatal sebab bila tangannya bebas dari bedung, mukalah yang digosoknya. Ada satu ketika, sampai keluar air bisa dari pipi yang digosoknya tu. Sewaktu appoitment di Institut Pediatrik, ada juga RA tanyakan pada doc tentang keadaan dia. EKZEMA (klik utk info) la yang keluar dari mulut doc. Memandangkan, KA Jr pun ada sejarah ekzema, jadi turunlah pulak pada adiknya.
:: sebelum teruk kena ekzema ::
Menjaga anak yang ada ekzema ni (KA Jr), kena banyak sabar gak.
Apa yang pasti, tangannya kena di jaga selalu, kalau leka, dia pun leka menggaru sampai luka2.Kesian kat anak yang tak tau apa2 tu.
:: merah2 disekitar mata, pipi & leher ::
Bermula sewaktu mandi, mandiannya bukan jenis yang bersabun dan ada pewangi. Lepas mandi, tak pakai bedak pun, apa lagi losyen. Biarlah KA Jr tak sewangi anak orang lain, asal kulitnya tak jadi gatal2. Bila sampai masa dia dah mula makan makanan pejal, pun kena dijaga pemakanannya. Bila makan makanan yang bersantan, mulalah sekeliling mulutnya merah & mengelupas. Aduh, luluh hati RA tengok keadaannya waktu tu.
Bawa jumpa doc, dia akan
sarankan beberapa jenis siri penjagaan bayi. Antara yang pernah RA gunakan, jenama Cetaphil & SebaMed. Sekarang, untuk baby Amni, selepas gunakan aqua cream, RA gunakan pulak Jerslin Oil. Alhamdulillah setakat ni, nampak kurang kemerahan tu.
Baby Amni didiagnosis dengan Agenesis of the Corpus Callosum (ACC) lima hari selepas kelahirannya pada 17 November 2011, melalui ultrasound yang dijalankan. Terma yang sangat asing buat RA & Mr KA. Selain penerangan, doc sarankan kami rujuk di internet tentang terma ni. Penjelasan yang paling mudah ialah 'Split Brain' di mana ketiadaan penyambung antara otak kanan dengan otak kiri. Alhamdulillah, kami dapat terima dengan hati yang terbuka. Secara peribadi, RA dapat menerima dengan sepenuh hati & positif kerana RA tau, ramai yang menyokong kami & akan terus menyayangi baby Amni walau macamana pun keadaan dia. RA juga sedar, betapa susahnya hati kami, betapa teruknya keadaan baby Amni, ada lagi ibubapa yang lebih susah hatinya daripada kami & lebih teruk keadaannya dari baby Amni.
23/11/2011
RA dipanggil untuk admit ke Wad KK8, Institut Pediatrik, menemani baby Amni. Itu satu berita baik untuk kami, memandangkan baby Amni dipindahkan ke wad biasa. Cuma prosedur untuk melihat perkembangannya, memerlukan dia ditempatkan di situ untuk beberapa hari lagi. RA admit membawa bersama baby Afnan. Itulah kali pertama baby Amni & baby Afnan dipertemukan. Sayunya hati melihatkan keadaan baby Amni yang ketika itu beratnya cuma 2.025kg, masih sama sewaktu kelahirannya.
25/11/2011
Alhamdulillah, doc puas hati dengan perkembangan baby Amni dan 3 hari selepas tu, kami dibenarkan discaj. Sepanjang berada di wad, Mr KA lah yang ulang-alik ke hospital membawa lauk untuk RA yang sedang berpantang..(pantang nampak kot)
12/12/2011
Kami bawa baby Amni ke Institut Pediatrik untuk menjalani Spinal Ultrasound pulak. Alhamdulillah, keputusannya juga menyenangkan hati kami.
21/12/2011
Sekali lagi baby Amni terpaksa warded untuk menjalani prosedur MRI keesokannya. Sebelum tu, jam 4am baby Amni perlu dipuasakan sehingga 10am (jadual yg manusia tetapkan, boleh jadi lebih lama lagi). Aduh, macamana lah anak sekecil tu dapat memahami yang dia perlu berpuasa. Merengek minta susu, terpaksa RA cari alternatif lain. Jari kelingking terpaksa RA berikan untuk menidurkan dia. Lama mana dia dapat bertahan hanya dengan menghisap jari RA? Tangannya pulak tercucuk jarum drip. Rasa nak menangis, tapi RA kuatkan hati.
22/11/2011
Jam 10.15, baby Amni dimasukkan ke dalam inkubator, dengan menaiki ambulans, kami dibawa ke bangunan Wad Dermatologi dan terus ke bilik MRI...sebelum tu, baby Amni diberi ubat tidur supaay dia tak bergerak sepanjang 30minit MRI berjalan. Selesai 30minit, barulah baby Amni dibenarkan menyusu...alhamdulillah... Petang tu jugak kami dibenarkan discaj.
23/12/2011
Appointment dengan doc pakar di Klinik Pakar untuk pemeriksaan susulan.
02/02/2012
Sepatutnya, hari ni kami dapat result dari doc tentang MRI yang dijalankan. Tapi, diorang kata masih belum siap...hmmm...tp, doc mahu kami bersedia. Keadaan paling teruk yang akan kami hadapi sepanjang pembesaran baby Amni, mungkin kami hanya akan melihat baby Amni terbaring tanpa mampu melakukan apa2. Okay, insyaAllah kami bersedia untuk itu & tak putus doa agar baby Amni dapat membesar sama seperti baby Afnan walaupun mungkin lambat dari yang sepatutnya.
Kami kongsikan perkembangan & gambar2 baby Amni dengan saudara2 & sahabat2 di dinding Cik Puan Muka Buku & blog, bukan untuk meraih simpati, jauh sekali minta dikasihani (sama je kot). Cukup doa yang berpanjangan dari semua untuk baby Amni & sokongan moral untuk kami sekeluarga, buat kami lebih kuat menghadapi hari2 mendatang. Semoga Allah mempermudahkan urusan kita semua, insyaAllah.
SYUKUR ALHAMDULILLAH... tarikh 17 November 2011 tepat jam 12.35pm, RA selamat melahirkan baby yang dinanti2. Bukan seorang, tapi 2 orang...baby girl (2.05kg) lahir jam 12.35pm dan baby boy (2.4kg) lahir jam 12.38pm melalui pembedahan Cesarean di Hospital Kuala Lumpur.
:: imej dari ultrasound bulan ke-4 ::
Tapi, baby girl terpaksa terus di bawa ke NICU HKL, berikutan beberapa masalah padanya yang dari awal kehamilan RA dapat dikesan. 2 hari RA di wad bersalin, RA & baby boy dibenarkan discaj tanpa baby girl.
:: baby Khalili Amni di NICU - gambar curi sbb kamera tak dibenarkan ::
:: baby Khalil Afnan di wad bersama RA ::
Hari ke-7, RA sekali lagi dipanggil ke HKL untuk admit ke KK8 Institut Pediatrik bagi menemani baby Amni untuk pemantauan sebelum dibenarkan discaj. Jadi, RA ke sana membawa baby Afnan sekali. Apa saja untukmu, anak2 ku... Sebelum tu, baby Amni sudah pun melalui ujian ultrasound & didiagnosis dengan
