Jam 10am jumpa doc pakar genetik pulak. Untuk kes ni, Amni kena daftar kes baru. Jam 10.30am Amni dah mengadap doc. Arini doc Devarani a.k.a Deva yang 'entertain'. Oh ya, sebelum masuk jumpa doc, macam biasa kena timbang dulu. Berat macam tu jugak..
Menunggu giliran di luar, macam2 gelagat dapat dilihat. Anak2 yang ada disini, semuanya anak2 yang bermasalah kesihatan. Ada satu gelagat yang amat menarik perhatian, bukan RA je, malah keseluruhan klinik pakar. Seorang bapa membawa anak perempuannya dalam lingkungan usia 7-8 tahun yang duduk di wheelchair. Bersamanya, nenek dan adik lelakinya (confident je..) Apa saja yang ayah & nenek buat, semuanya tak kena di matanya. Dia menjerit sekuat hati tanpa menghiraukan orang disekelilingnya. Hampir 5 minit begitu, dia menjerit lagi, "Nak kencing!!! Nak kencing!!!". Si nenek ambik alih tugas ayah, dengan kepayahan menolak wheelchair si cucu. Belumpun separuh perjalanan, si cucu dah 'terkucil'. Sepanjang perjalanan mejejeh2 lah air kencingnya.
Dipendekkan cerita, selesai segalanya, keluarga tu tenang semula sambil menunggu giliran. Air kencing terbiar begitu dengan orang lalu-lalang tolong 'lap'. RA dah mula rasa geli. Ada yang lebih dekat di situ dan hanya memandang kosong melihatkan orang lain lalu-lalang di situ. Baru RA nak bangun, lalu seorang nurse di sebelah RA. Terus RA tarik tangannya dan minta dia panggil cleaner untuk cepat2 lap lantai. Lepas tu, barulah 'clear' sikit pandangan RA...heheh...beberapa pengajaran dari situasi ni;
1) Betapa tingginya tahap kesabaran si ayah melayan karenah anak..lagi2 anak yang tak sihat @ anak istimewa. Sampai RA terfikir, kalau RA di tempat si ayah, apa perasaan RA dan apa pula tindakan RA? Rasanya, RA tak sesabar si ayah..
2) Di tahap mana keprihatinan kita? Sanggup membiarkan orang lalu lalang memijak2 kencing sambil kita hanya memerhati berpeluk tubuh. Cubalah kiranya, tegur mereka, beritahu supaya mengelak dari terpijak. Jadi, sendiri mau ingatlah..
Dipendekkan cerita, selesai segalanya, keluarga tu tenang semula sambil menunggu giliran. Air kencing terbiar begitu dengan orang lalu-lalang tolong 'lap'. RA dah mula rasa geli. Ada yang lebih dekat di situ dan hanya memandang kosong melihatkan orang lain lalu-lalang di situ. Baru RA nak bangun, lalu seorang nurse di sebelah RA. Terus RA tarik tangannya dan minta dia panggil cleaner untuk cepat2 lap lantai. Lepas tu, barulah 'clear' sikit pandangan RA...heheh...beberapa pengajaran dari situasi ni;
1) Betapa tingginya tahap kesabaran si ayah melayan karenah anak..lagi2 anak yang tak sihat @ anak istimewa. Sampai RA terfikir, kalau RA di tempat si ayah, apa perasaan RA dan apa pula tindakan RA? Rasanya, RA tak sesabar si ayah..
2) Di tahap mana keprihatinan kita? Sanggup membiarkan orang lalu lalang memijak2 kencing sambil kita hanya memerhati berpeluk tubuh. Cubalah kiranya, tegur mereka, beritahu supaya mengelak dari terpijak. Jadi, sendiri mau ingatlah..
Ok, berbalik pada cerita Amni tadi, ini adalah 1st experience jumpa doc genetik. Macam2 berlegar kat otak, apa & macamana agaknya pertemuan tu akan berjalan. Mula2 sekali doc kenalkan diri. RA tengok no i.c dia, muda 2 tahun dari RA. Kemudian dia tanyakan secara detail pasal family RA & Mr KA, tentang mak abah, adik-beradik & anak2 saudara (termasuk sejarah kesihatan). Alhamdulillah, MRI scan yang dibuat lebih setahun lepas pun dah dapat. Cromosom study pun dah ada result..
Hampir 2 jam interview & doc 'belek' Amni dari hujung rambut sampai hujung kaki, datang pulak senior specialistnya. Apa yang RA dah cerita kat doc Deva, dia cerita pulak kat doc tu,(ntah apa namanya..heheh). Sekali lagi Amni kena belek2..masa tu mood Amni ok lagi.
Kesimpulan doc tu, hasil dari 'belekan'nya tadi, hasil dari MRI scan, hasil dari cromosom study, hasil dari 'google'annya sambil interview tadi, Amni menghidap 'Coffin-Siris Syndrome'. Apa???!!! COFFIN? Tersentak kejap dengar word tu. Dah balik rumah & tanya pakcik Google, barulah faham. Maklumat lanjut tentang sindrom ini, klik sini.
RA ingatkan, lepas senior specialist tu siap consult, selesailah semua. Rupanya masih ada lagi. Amni kena buat ultrasound untuk buah pinggang (regular check-up, jangan risau..). Dan yang buat RA sengih panjang, doc kata nak ambik darah Amni & RA untuk buat DNA extraction untuk kajian lanjut. Ok, nak tak nak berjalanlah 2 beranak ke bilik rawatan. Mula2, nurse ambik darah RA dulu.
1 syringe penuh dalam 10ml disedut keluar. Aduh, sakitnya. Last tangan RA kena cucuk tak henti, waktu RA dalam dewan pembedahan setahun 3 bulan yang lalu. Dan tiba turn Amni pulak.. Aduhai, nurse tak gunakan syringe pun. Jarum berlubang dicucuk di belakang tangan dan ditekan2 serta diurut perlahan untuk 'memerah' keluar darah. Amni dah mula menjerit sakit dan RA bergelut memeluknya. Subhanallah, kuat betul tenaga puteri kecil RA ni, sampai nurse pun ternganga tengok RA tersandar ditolak Amni. 5 botol kecil bekas darah disediakan dan setiap satu diisi setengah botol darah. Berair mata RA tengok Amni menangis sakit. Lastnya RA tanyakan nurse, kenapa tak guna syringe je. Kan ke lagi senang dan cepat, sakit pun kejap je. Nurse kata, urat baby halus. Kalau sedut darah menggunakan syringe, risiko darah beku @ urat akan pecah. Huhu, ikutkan je lah.. Rasa2nya 2-3 minit gak baru siap nurse menjalankan operasi 'blood suction' (bunyinya kejam, terma yang lahir dari hati seorang ibu melihatkan si anak diperlakukan sebegitu - ayat skema kot..)
1 syringe penuh dalam 10ml disedut keluar. Aduh, sakitnya. Last tangan RA kena cucuk tak henti, waktu RA dalam dewan pembedahan setahun 3 bulan yang lalu. Dan tiba turn Amni pulak.. Aduhai, nurse tak gunakan syringe pun. Jarum berlubang dicucuk di belakang tangan dan ditekan2 serta diurut perlahan untuk 'memerah' keluar darah. Amni dah mula menjerit sakit dan RA bergelut memeluknya. Subhanallah, kuat betul tenaga puteri kecil RA ni, sampai nurse pun ternganga tengok RA tersandar ditolak Amni. 5 botol kecil bekas darah disediakan dan setiap satu diisi setengah botol darah. Berair mata RA tengok Amni menangis sakit. Lastnya RA tanyakan nurse, kenapa tak guna syringe je. Kan ke lagi senang dan cepat, sakit pun kejap je. Nurse kata, urat baby halus. Kalau sedut darah menggunakan syringe, risiko darah beku @ urat akan pecah. Huhu, ikutkan je lah.. Rasa2nya 2-3 minit gak baru siap nurse menjalankan operasi 'blood suction' (bunyinya kejam, terma yang lahir dari hati seorang ibu melihatkan si anak diperlakukan sebegitu - ayat skema kot..)
Giliran ayah akan datang. Borang dah ada, cuma masa tak ada. Waktu tu dah masuk masa rehat diorang dan si ayah yang datang menjemput pulak kena bergegas balik ambik barang2 nak berkursus di Port Dickson.
Apa yang dapat RA simpulkan dari pertemuan dengan doc pakar genetik hari ni;
Semakin maju teknologi perubatan - semakin banyak penyakit dapat dikesan - semakin banyak ubat2an terhasil - semakin banyak ujian / kajian - semakin banyak penyelidikan = jangan ada yang merasa diri sehebat Tuhan. Apa jua yang terjadi, jangan sekali bersangka buruk pada Tuhan. Apabila habis usaha kita, tawakkal & berserah hanya pada Yang Maha Kuasa. Setiap yang terjadi, ianya adalah NIKMAT, sama ada nikmat melalui kesusahan mahupun kesenangan. Apa yang pasti, ia (nikmat) menjanjikan Pahala @ Dosa, bergantung kepada penerimaan kita & dan tindakan kita yang selanjutnya.. Sesungguhnya, kebergantungan kita hanya pada DIA...
Semakin maju teknologi perubatan - semakin banyak penyakit dapat dikesan - semakin banyak ubat2an terhasil - semakin banyak ujian / kajian - semakin banyak penyelidikan = jangan ada yang merasa diri sehebat Tuhan. Apa jua yang terjadi, jangan sekali bersangka buruk pada Tuhan. Apabila habis usaha kita, tawakkal & berserah hanya pada Yang Maha Kuasa. Setiap yang terjadi, ianya adalah NIKMAT, sama ada nikmat melalui kesusahan mahupun kesenangan. Apa yang pasti, ia (nikmat) menjanjikan Pahala @ Dosa, bergantung kepada penerimaan kita & dan tindakan kita yang selanjutnya.. Sesungguhnya, kebergantungan kita hanya pada DIA...
"SEMUANYA KERANA ALLAH"
RA 2013
