PERMATA HATI KAMI

PERMATA HATI KAMI
Khalif Akhyar

Khalili Amni - Khalil Afnan

Selasa, 20 Disember 2011

Info Tentang Agenesis of the corpus callosum (ACC)

Agenesis of the corpus callosum (ACC) is a rare birth defect (congenital disorder) in which there is a complete or partial absence of the corpus callosum.

Agenesis of the corpus callosum occurs when the corpus callosum, the band of white matter connecting the two hemispheres in the brain, fails to develop normally, typically during pregnancy. The development of the fibers that would otherwise form the corpus callosum become longitudinally oriented within each hemisphere and form structures called Probst bundles.

In addition to agenesis of the corpus callosum, other callosal disorders include hypogenesis (partial formation), dysgenesis (malformation) of the corpus callosum, and hypoplasia (underdevelopment) of the corpus callosum.


There are currently no specific medical treatments for callosal disorders, but individuals with ACC and other callosal disorders may benefit from a range of developmental therapies, educational support, and services. It is important to consult with a variety of medical, health, educational, and social work professionals. Such professionals include neurologists, neuropsychologists, occupational therapists, physical therapists, speech and language pathologists, pediatricians, music therapists, geneticists, special educators, early childhood intervention specialists, and caregivers for adults.

Some children with agenesis of the corpus callosum have only mild learning difficulties. Intelligence in the child may be normal. Other children may have severe handicaps such as cerebral palsy, mental retardation, autism or seizure disorders. How one child falls on this spectrum depends somewhat on whether other brain development problems are detected on MRI and whether there is a problem with the child’s chromosomes.

Throughout childhood the nerve fibers of the corpus callosum continue to grow and become more efficient even through the teenage years. At that this phase in their development, children with a normally formed corpus callosum make progress in their abstract reasoning, problem solving, and their social skills mature. A child with agenesis of the corpus callosum may have kept up with his or her peers until this age; however, they may begin to fall behind in schoolwork and social functioning. Therefore, the symptoms of agenesis of the corpus callosum can become more evident as they grow into adolescence and young adulthood.


"SEMUANYA KERANA ALLAH"
RA 2011

Ahad, 18 Disember 2011

(Kronologi) Baby Amni Positif ACC




22/11/2011
Baby Amni didiagnosis dengan Agenesis of the Corpus Callosum (ACC) lima hari selepas kelahirannya pada 17 November 2011, melalui ultrasound yang dijalankan. Terma yang sangat asing buat RA & Mr KA. Selain penerangan, doc sarankan kami rujuk di internet tentang terma ni. Penjelasan yang paling mudah ialah 'Split Brain' di mana ketiadaan penyambung antara otak kanan dengan otak kiri. Alhamdulillah, kami dapat terima dengan hati yang terbuka. Secara peribadi, RA dapat menerima dengan sepenuh hati & positif kerana RA tau, ramai yang menyokong kami & akan terus menyayangi baby Amni walau macamana pun keadaan dia. RA juga sedar, betapa susahnya hati kami, betapa teruknya keadaan baby Amni, ada lagi ibubapa yang lebih susah hatinya daripada kami & lebih teruk keadaannya dari baby Amni.

23/11/2011
RA dipanggil untuk admit ke Wad KK8, Institut Pediatrik, menemani baby Amni. Itu satu berita baik untuk kami, memandangkan baby Amni dipindahkan ke wad biasa. Cuma prosedur untuk melihat perkembangannya, memerlukan dia ditempatkan di situ untuk beberapa hari lagi. RA admit membawa bersama baby Afnan. Itulah kali pertama baby Amni & baby Afnan dipertemukan. Sayunya hati melihatkan keadaan baby Amni yang ketika itu beratnya cuma 2.025kg, masih sama sewaktu kelahirannya.



25/11/2011
Alhamdulillah, doc puas hati dengan perkembangan baby Amni dan 3 hari selepas tu, kami dibenarkan discaj. Sepanjang berada di wad, Mr KA lah yang ulang-alik ke hospital membawa lauk untuk RA yang sedang berpantang..(pantang nampak kot)

12/12/2011
Kami bawa baby Amni ke Institut Pediatrik untuk menjalani Spinal Ultrasound pulak. Alhamdulillah, keputusannya juga menyenangkan hati kami.

21/12/2011

Sekali lagi baby Amni terpaksa warded untuk menjalani prosedur MRI keesokannya. Sebelum tu, jam 4am baby Amni perlu dipuasakan sehingga 10am (jadual yg manusia tetapkan, boleh jadi lebih lama lagi). Aduh, macamana lah anak sekecil tu dapat memahami yang dia perlu berpuasa. Merengek minta susu, terpaksa RA cari alternatif lain. Jari kelingking terpaksa RA berikan untuk menidurkan dia. Lama mana dia dapat bertahan hanya dengan menghisap jari RA? Tangannya pulak tercucuk jarum drip. Rasa nak menangis, tapi RA kuatkan hati.


22/11/2011
Jam 10.15, baby Amni dimasukkan ke dalam inkubator, dengan menaiki ambulans, kami dibawa ke bangunan Wad Dermatologi dan terus ke bilik MRI...sebelum tu, baby Amni diberi ubat tidur supaay dia tak bergerak sepanjang 30minit MRI berjalan. Selesai 30minit, barulah baby Amni dibenarkan menyusu...alhamdulillah... Petang tu jugak kami dibenarkan discaj.

23/12/2011
Appointment dengan doc pakar di Klinik Pakar untuk pemeriksaan susulan.

02/02/2012
Sepatutnya, hari ni kami dapat result dari doc tentang MRI yang dijalankan. Tapi, diorang kata masih belum siap...hmmm...tp, doc mahu kami bersedia. Keadaan paling teruk yang akan kami hadapi sepanjang pembesaran baby Amni, mungkin kami hanya akan melihat baby Amni terbaring tanpa mampu melakukan apa2. Okay, insyaAllah kami bersedia untuk itu & tak putus doa agar baby Amni dapat membesar sama seperti baby Afnan walaupun mungkin lambat dari yang sepatutnya.

Kami kongsikan perkembangan & gambar2 baby Amni dengan saudara2 & sahabat2 di dinding Cik Puan Muka Buku & blog, bukan untuk meraih simpati, jauh sekali minta dikasihani (sama je kot). Cukup doa yang berpanjangan dari semua untuk baby Amni & sokongan moral untuk kami sekeluarga, buat kami lebih kuat menghadapi hari2 mendatang. Semoga Allah mempermudahkan urusan kita semua, insyaAllah.




"SEMUANYA KERANA ALLAH"
RA 2012

Sabtu, 17 Disember 2011

Kelahiran yang dinanti...

SYUKUR ALHAMDULILLAH... 
tarikh 17 November 2011 tepat jam 12.35pm, RA selamat melahirkan baby yang dinanti2. Bukan seorang, tapi 2 orang...baby girl (2.05kg) lahir jam 12.35pm dan baby boy (2.4kg) lahir jam 12.38pm melalui pembedahan Cesarean 
di Hospital Kuala Lumpur.

:: imej dari ultrasound bulan ke-4 ::


Tapi, baby g
irl terpaksa terus di bawa ke NICU HKL, berikutan beberapa masalah padanya yang dari awal kehamilan RA dapat dikesan. 2 hari RA di wad bersalin, RA & baby boy dibenarkan discaj tanpa baby girl.



:: baby Khalili Amni di NICU
- gambar curi sbb kamera tak dibenarkan ::

:: baby Khalil Afnan di wad bersama RA ::


Hari ke-7, RA sekali lagi dipanggil ke HKL untuk admit ke KK8 Institut Pediatrik bagi menemani baby Amni untuk pemantauan sebelum dibenarkan discaj. Jadi, RA ke sana membawa baby Afnan sekali. Apa saja untukmu, anak2 ku... Sebelum tu, baby Amni sudah pun melalui ujian ultrasound & didiagnosis dengan



:: pertama kali dipertemukan di wad KK8 ::

:: aksi2 si kembar yang baru bertemu ::



:: kami dah ready nak balik rumah selepas 3 hari admit KK8...yeay! ::



:: abang long KA Jr. excited dapat 2 orang adik sekali gus ::




Doakan kesejahteraan & kesihatan si kembar
berpanjangan...amin



"SEMUANYA KERANA ALLAH"
RA 2011
Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...