Dia Anak Syurga!

[17/11/2014]

Genap usia twin Amni - Afnan 3 tahun.

Syukur pada-Nya masih dipinjamkan nyawa utk melihat anak2 ini membesar,

menginjak usia walaupun hanya dianggap setahun jagung.

Tentang status RA malam td, rasanya dah cukup lama RA tak feeling2 gitu.

Ada sebabnya...

Apa sebabnya?

Puncanya, RA ada terbaca pd status seorang sahabat

Yang punya anak syurga...

Usianya belumpun menjangkau setengah tahun..

Diuji dengan pandangan serong sesetengah orang..

Tentang anak yang dianggap tak sempurna,

Tentang anak yang dianggap cacat!

Sedangkan anak itu anak istimewa kelainan upaya,

Sedangkan anak itu anak syurga yang dijamin tempatnya...

KITA?????

TABAHLAH sahabat..

Setiap manusia diuji dengan pelbagai cara

Persetankan kata2 nista tu

Bangun, pandang dari sudut positif

Tapi....

malam tadi tiba2 teringat sesuatu

Pernah satu masa lalu,

Bila RA ceritakan keadaan Amni pada seseorang..

Respon; 

"Sayangnya, 

dah la baru sorang je anak perempuan.

Maksudnya? RA dah KERUGIAN?

RA kena usaha dapatkan anak perempuan lagi?

Apa lagi yg mampu RA jawab?

Ada yang masih membandingkan 

Amni dengan anak2 yang sebayanya,

malah yang lebih muda darinya..

Yang dah mampu melangkah, berbicara...

Sedangkan dia juga maklum keadaan Amni

Tipu kalau RA kata hati tak terguris

Bohong kalau RA kata hati tak terluka

Apa lagi yg mampu RA jawab?

SENYUM :)

BERBAIK SANGKA

Mungkin mereka tak berniat pun utk mengguris dengan kata2 tu,

cuma mereka tak perasan walau dengan kata2

sebegitu mampu membuat hati kita terluka...

Kadang2 rasa pelik juga..

Dalam dunia serba moden dan tanpa sempadan,

Masih ada manusia2 yang masih berfikiran sempit,

Tak dapat menerima kehadiran

insan2 istimewa ini..

Ini bukan yang kita harapkan sewaktu 

dalam kandungan lagi,

waima sebelum ada tanda kehamilan pun.

Tapi, ini kurniaanNya Yang Maha Merancang...

TERIMA & REDHA

Mujur RA masih punya ramai yg terus menerus

memberi sokongan..

Terima kasih buat anda semua

Anda JUARA di hati RA! 

Yeah!!!

RA 2014

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

Today Is Your Day!

HAPPY 3RD BIRTHDAY 

MY DUOS AMNI-AFNAN !!!

------------------------------------------------------

Kelahiran yang dinanti...

Hari ni hari lahir twin RA, 

gandingan mantop Khalili Amni & Khalil Afnan.

Mantop tang mana? 

Mantop tang buli mama siang malam..

Amni shift malam, Afnan shift siang..

Harap maklum :)

Apa2 pun, syukur alhamdulillah...

Masih dipinjamkan-Nya usia untuk melihat

mereka membesar,

menginjak ke usia 3 tahun.

Si adik, Afnan,

membesar bagai Juara!

Alhamdulillah, seperti kanak2 normal lain, berlari, 

bermain, bercakap (walaupun masih pelat 

dan kadang2 mengarut). Mula mengenal huruf jawi dan 

rumi, belajar solat, doa2, menyanyi sorang2 dengan

bahasa yang dia je faham..heheh...

 

Si kakak, Amni, 

alhamdulillah juga membesar bagai Juara

walaupun badan tak besar mana..

Buat masa ni masih tak berani nak berjalan

sendiri tanpa dipimpin dan kadang2 'malas'

nak berjalan bila dipimpin.

Tetap tiada butir kata..yer la, RA pun dah terima 

kenyataan, macam yang doc genetik kata aritu, 

even Amni di refer untuk speech therapy,

tak ada jaminan dia akan mampu berkata2.

Tapi, setiap hari RA akan bercakap dan cuba ajar Amni

bercakap dan mengeluarkan bunyi.

Kadang2 tengok dia menyengih bila diajar,

rasa macam nak tarik je lidah dia tu bagi bekerja...

hihi...geram sayang...

Oh ya, ramai lagi yang bertanya, kenapa dengan Amni?

Kronologinya boleh baca di sini.

Perkembangan fizikal dan mental Amni 

tak secepat dan setepat anak2 seusianya. 

Kenapa membabitkan physical progress?

klik sini dan sini.

Tapi di usia 3 tahun ni, banyak

perkembangan positif yang RA lihat.

Dia dah boleh geng dan bermain sama2 dengan

abang Khalif dan Afnan.

Ke mana Khalif dan Afnan berlari, 

dia akan mengekor walaupun hanya dengan 

merangkak. 

 

 

Dia juga mampu menyusun dan memadan 

ketika bermain lego dan permainan lain. RA cakap 

pada Mr KA, RAM Amni dah upgrade 8GB..hihi..

Nampak je badan kecik, tapi dialah yang paling

kuat makan. Ntah bila dia rasa kenyang ntah...

Alhamdulillah,

apa2 pun RA bersyukur anak2

tetap dalam kondisi sihat dan tak perlu bergantung 

kepada ubat2an. 

Semoga Allah terus beri kekuatan untuk kita

hadapi kehidupan yang mendatang...

insyaAllah.

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2014

Famili Holiday 2014 ; Kuala Terengganu (3H2M)

Alhamdulillah...

2 minggu lepas, 13hb-15hb September, kami dapat merealisasikan rancangan percutian tahunan keluarga ke Kuala Terengganu pulak... 

Terpaksa kami tinggalkan mak abah walaupun asalnya kami dah cancel percutian ni sebab abah menjalani pembedahan membuang katarak dan menggantikan kanta mata. Mak berkeras supaya kami teruskan juga perancangan yang dah kami rangka sejak awal tahun lagi.

Yang tak dapat join lg...kanda Gmie (happy birthday bro!) dan isteri terchenta, kak ella, dina (happy birthday kak ngah!) dan fawaz..next time kita plan sume ade eh..insyaAllah

Jadi, 13hb jam 9am 5 kereta start konvoi. 1 kereta dari sabak, 1 kereta dari b.b salak tinggi, 1 kereta dari wangsa maju, 1 kereta dari damansara, 1 kereta dari semenyih. 2 kereta dari arah selatan menyusur jalan mersing ke kuala terengganu.

:: meeting tepi jalan...pun boleh... ::

Macam biasalah, perjalanan konvoi tak semudah dan secepat perjalanan sendiri. Asal ada hentian, berhenti. Asal ada yang tertinggal, berhenti juga. Akhirnya, lebih kurang jam 4pm kami sampai ke destinasi. Kami menginap di Harmony Inn Gong Badak. Highly recommended untuk keluarga besar yang bercuti di sini (RA tak ada kepentingan apa2 ye)...ada 12 buah bilik, dengan setiap satu disediakan bilik air sendiri. 4 bilik besar berkedudukan di hadapan dan tgh, bilik airnya ada di bahagian dapur, tapi jangan risau, bilik air pun ada nombor bilik masing2. ini bermakna, kita takkan berkongsi bilik air dgn org lain.

Kami? Mula2 masuk time nak pilih bilik masing2 pun dah macam kena tsunami. Ada 2 bilik yang tiada dilengkapi aircond (pilihan utk mereka yang tak suka guna aircond). Tapi, tetap selesa dan bersih.

Dapurnya luas, tersedia dapur, meja makan, pinggan mangkuk dan kelengkapan dapur yang lain. Bebas nak memasak apapun...

Plan pertama petang tu, pastilah berehat puas2 sambil menanti konvoi dari Selatan yang tak muncul tiba. Santapan kami, lauk2 yang kami dah bahagi2kan tugasan lebih awal dan bawa dari rumah. Ada gak yang basi dek perjalanan jauh ni. Tak apa lah, tak ada rezeki...

Lepas solat Maghrib berjamaah, barulah konvoi dari Selatan sampai. So, malam kami rehat puas2, sambil adakan aktiviti borak2 sampai lebam. Kami 5 beradik 1 kumpulan, suami masing2 satu kumpulan, anak2 buah perempuan 1 kumpulan, anak2 buah lelaki 1 kumpulan, anak2 buah yg kecik2 dan cucu2 1 kumpulan. heheh...mcm nak buat kumpulan nasyid pulak eh...sambil mengadap keropok lekor yang dah ditempah khas sebelum kami tiba dan kami goreng sendiri malam tu, makan panas2...yummyy...

:: Keropok lekor dgn special packaging.
Vacuum, bersih dan tahan lama ::

Sambil makan, kekanda Ibu Umi dan Mami Murni Nur serahkan surprise utk kami adik beradik dari mak dan abah. Sorang satu dapat envelope dgn tertera nama masing2. Apa dalamnya, biarlah rahsia...hahah...dan surprise lagi satu, towel mandi dengan sulam khas gathering kami ni. Syukur alhamdulillah, moga murah rezeki mak abah, moga murah rezeki kalian, moga murah rezeki kita semua, amiinnn....

Hari ke-2, aktiviti kami pagi2 dah tentulah breakfast dulu. Isi perut dengan nasi dagang terengganu dan nasi kerabu. Yang ni, dah kami order dan dihantar sendiri oleh tuan homestay. Siap breakfast, kami siap2 utk ke destinasi pertama, kami tuju ke Pasar Payang. Seingat RA, kali terakhir RA ke sini sewaktu rombongan sekolah form 4 kot...huhu...kali ni bawa anak 3 orang. 

:: pakat beratur panjang bayar tiket parking ::

Baru satu pusingan, Khalif Akhyar dah surrender. Yup, sedangkan kita yang dewasa ni dah rasa rimas dan kekurangan oksigen, apa lagi anak2 ni. Settle beli apa yang patut, kami anak beranak turun mencari udara segarrrr...pusing punya pusing akhirnya dapat port kedai makan belakang Nagoya, pekena air dan pisang goreng panas..sambil menanti masa yang ditetapkan kami berkumpul.

Dah siap mereka2 shopping, kami gerak ke Masjid Kristal untuk solat Zohor di situ. Selesai solat, posing2, meeting2 dulu sambil minum2..heeee

 

Dah siap meeting, google2 tempat makan..maka bermulalah misi food hunting kami. Bermula jam 2.30pm - 4.30pm baru kami dapat port di Teluk Ketapang. Kedai makan menarik dan tertarik sebab paling dekat dengan landasan kapal terbang. Tapi, servis di sini agak mengecewakan, masakan pun lagi sedap nasi goreng RA masak untuk anak2..sayang kami tak dapat makan di gerai pok nong di mengabang telipot...orang ramai derrrr...kami pong ramai..maka cancel la.

:: rehat2 sat tepi pantai depan pok nong sambil tgk
org beratur panjang. Penangan ICT ::

Balik ke homestay dengan ketidakpuashatian (boleh guna ke ayat tu?)..ada yang masih kelaparan. (Post-mortem; pasni make sure port mkn pun dah survey awal ye). Selesai Maghrib, ada yang makan roti, ada yang termenung. Nak keluar lagi dah malas, lagi2 tang nak bersiap. Maka, kami mkn mlm order je. Persatuan biras2 pi dating kat luar sambil take order. Malam ni selera western. Tapau 20 lebih set chicken chop + lamb chop + steak...(melampau mkn korang!) pic tak der sbb membaham dalam kelaparan. itupun lepas kepenatan melayan dancing2 ngan xbox kinect. mokcik2 penat gelakkan anak2 sedara berkinect je...mujur ruang tamu luas, dapat menampung anak2 buah yang lagi besar dari pakcik makcik mereka...hehehe..

Malam tu juga tuan homestay datang hantar keropok lekor vacuum dan kami sumbat masuk peti sejuk beku yang sedia ada kat situ. Phew, macam nak berniaga. Satu family je tak kurang 10 pack. belum lagi keropok losong...muahahah... dahsyat korang!

Esok pagi, breakfast cari sendiri. Tak susah, kedai makan byk keliling homestay ni. Nasi lomak berlauk ikan tongkol. Serius tak penah jumpe sblm ni. RA hadap bihun goreng je. Last minute meeting adik beradik, kami decide para suami duk rumah jaga anak2, isteri2 nak keluar kejap ke Desa Murni, mencari ole2 special utk mak abah tercinta. 

Fokus kami pada 15 minit pertama agak tersasar dek kerana rambang mata bila menjejak masuk ke Desa Murni. Mujur ada yang tegur, "Fokus2, ingat apa yg kita nak cari kat sini.."...heheh... Kami melangkah ke butik Desa Murni bersebelahan. Maaaakkkk aaaaiiii, kain 4 meter RM720! Tak pe, terima kasih, diluar kemampuan kami. Pusing2 akhirnya jumpa juga baju untuk mak abah. jeng jeng jeng...siap posing dulu sblm bayar.

:: agak2, boleh jadi duta Desa Murni tak? ::

Dari Desa Murni, kami singgah kejap di pasar payang. Entah apa lagi yang dicari...tapi bila dah masuk, mesti ada membeli juga. Janji ada fulusnya...heeeee..

Keluar dari pasar payang, matahari dah tegak atas kepala, maka kami decide beli lauk dan call mereka yang ada di rumah masak nasi. Dah jimat belanja kan...

Selesai makan, selesai berkemas, tuan homestay datang melawat, ucap selamat jalan pada kami. Bagus duk homestay ni. Kami datang dia sambut, kami balik dia ada gak. Siap pesan drive hati2. Macam dapat pesanan dari mak abah juga...And now, it's time to snap snap!

 

Ok, kami balik dulu ye Terengganu. InsyaAllah ada rezeki, kami sampai lg ke sini. Tahun depan kita pi mana plak???? Tunggu....

Kami berpecah mengikut haluan masing2 jam 3.45pm. Mr KA decide nak ikut jalan Marang, menyusur tepi pantai. Start meter dari homestay sampai ke hentian gambang, 265km..then RA sbg co-pilot take over drive sampai ghufran 260km...fuhhh..mencabar sungguh drive kat hiway LPT dan hiway Karak tu...tambah2 lg waktu malam...last RA drive kat situ 10thn lepas kot....huhu

Alhamdulillah selamat sampai ghufran tepat jam 12am...

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2014

Klinik Genetik punya cerita

Agak lama Amni tak follow-up apa2 appointment di HKL. Semalam, 18.02.2014 genap setahun selepas kami sekeluarga memberikan extract darah & DNA untuk dihantar ke Jepun untuk beberapa ujian & kajian. Kira2nya, kami ni jadi bahan eksperimen sekali la, sebab kes amni ni rare gak la... doc kata, "Puan, your daughter confirmed with Coffin-Siris Syndrome (CSS)".

Di Malaysia, hanya lebih kurang 20 kes yang dikesan. Tapi sepanjang setahun pencarian, RA tak jumpa lagi kisah anak2 CSS ni. Mungkin ibubapa lebih senang mendiamkan diri dan menerima seadanya anak mereka. Bukan maksud RA yang RA tak dapat menerima keadaan Amni ni, cuma ada baiknya kalau ada support group untuk anak2 CSS di mana ibubapa dapat berkongsi pengalaman menjaga dan membesarkan anak2 mereka.

Ok, berbalik kepada pertemuan RA dengan doktor pakar prunding genetik di Klinik Genetik, Jabatan Kaji Saraf HKL, dia siap tunjuk graf yang memang RA tak faham. Katanya, dari graf tu jelas, tiada sebarang kecacatan pada DNA RA dan Mr KA. Tapi, pada graf DNA Amni, ada satu yang terganggu. 

Dalam kata lain, doc dah confirm kan yang DNA RA & Mr KA tiada yang abnormal dan hanya terjadi pada Amni, dan bermakna kami takkan mewarisi pada zuriat yang akan datang. Tapi, jika terjadi lagi sepertimana Amni, mungkin ada kecacatan DNA yang tersembunyi pada kami yang mana hanya 1% kemungkinan tersebut. Tapi, jika satu hari nanti Amni ditakdirkan akan punya zuriat, dia perlu screening sekali lagi untuk berada di bawah pemantauan doc pakar.

Jadi, kejadian ini adalah mutasi sendiri dari Amni. Ayah kata, Amni mutant x...hahah... kita nantikan apakah kuasa yang ada pada Amni!! Hahahah...ni dah masuk kisah sains fiksyen ni. Jadi, sila abaikan ye...

Sedikit yang RA dapat kongsikan utk semua sebagai satu ilmu umum dan juga buat ibubapa sebagai satu panduan kenapa anak2 CSS ini jangan kita 'simpan' sahaja. Dapatkan rawatan yang terbaik buat mereka.

1) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan buah pinggang & jantung. Sama ada kedudukan buah pinggang itu bukan pada tempat yang sepatutnya atau dua buah pinggang yang tercantum. Ultrasound perlu dilakukan untuk mengesahkan sama ada buah pinggang mereka sihat atau tidak.

2) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan penglihatan. Ya, jelas pada RA, Amni boleh melihat. Malah hobi dia pun mengadap tv...heheh...tp kata doc, kita tak tahu tahap penglihatan dia sebenarnya. Ok doc...

3) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan pendengaran. Yup, jelas juga pada RA, Amni boleh mendengar. Walau dia tengah tidur lena, dia boleh terjaga dengar bunyi. Tapi kata doc kita tak tahu tahap sebenar pendengaran dia... Ok doc...

4) Fizikal anak2 CSS agak berbeza jika dibandingkan dengan anak2 normal seperti rambut yang jarang, bulu mata & kening lebat & panjang, bulu roma juga lebat, kedudukan telinga agak ke bawah dari yang sepatutnya, gigi kecil & jarang, kuku kaki & tangan kecil & kadangkala tiada kuku. Tengok Amni, tengok Amni...yeah, dia ada kebanyakan ciri2 tu. Sebab tu orang pelik tengok bulu mata Amni, then tengok dan compare dengan bulu mata mama dan ayah...huhu... Terkini, berat Amni 7.5kg, Afnan dah 11kg...

Ok, appointment jam 9, selesai jam 12 tengahari.. kami menapak ke tempat parkir sebelah kuil tu. Sambil jalan sambil mengharap ada shuttle van lalu, tp yang lalu semua penuh... 

Dah lega sampai kereta, tiba2 rasa nak marah. Manner memang fail bagi orang yg park kereta menghalang laluan, dan letak gear P!, walaupun release handbrake. Tolong lah...even hp no pun tak tinggal...

Kesian kat anak2, dah la penat berjalan, cuaca panas terik... Mr KA cuba tolak kereta tu...memang tak berganjak la kan. RA dah mula seram, takut Mr KA pecahkan je cermin kereta tu. Mujur takk...heheh. Lepas menanti hampir sejam, datanglah seorang doc perempuan berlenggang kangkung tersengih2 masuk kereta. Kejadian lepas tu, marilah sama-sama bayangkan kalau korang kat tempat kitorang ye...heheh...

Masuk je kereta, semua pengsan... Sekian terima kasih doc yang bijaksana...

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

R.A 2014