Langkah pertamanya...

3 TAHUN 1 BULAN
(Januari 2015)

AMNI DAH MULA MELANGKAH!!!

Tak ada kata-kata yang mampu lg utk RA ungkapkan,
hanya syukur dipanjatkan ke hadrat Ilahi
dengan nikmat rezeki yang diberikan-Nya ini...

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2015

Dia Anak Syurga!

[17/11/2014]

Genap usia twin Amni - Afnan 3 tahun.

Syukur pada-Nya masih dipinjamkan nyawa utk melihat anak2 ini membesar,

menginjak usia walaupun hanya dianggap setahun jagung.

Tentang status RA malam td, rasanya dah cukup lama RA tak feeling2 gitu.

Ada sebabnya...

Apa sebabnya?

Puncanya, RA ada terbaca pd status seorang sahabat

Yang punya anak syurga...

Usianya belumpun menjangkau setengah tahun..

Diuji dengan pandangan serong sesetengah orang..

Tentang anak yang dianggap tak sempurna,

Tentang anak yang dianggap cacat!

Sedangkan anak itu anak istimewa kelainan upaya,

Sedangkan anak itu anak syurga yang dijamin tempatnya...

KITA?????

TABAHLAH sahabat..

Setiap manusia diuji dengan pelbagai cara

Persetankan kata2 nista tu

Bangun, pandang dari sudut positif

Tapi....

malam tadi tiba2 teringat sesuatu

Pernah satu masa lalu,

Bila RA ceritakan keadaan Amni pada seseorang..

Respon; 

"Sayangnya, 

dah la baru sorang je anak perempuan.

Maksudnya? RA dah KERUGIAN?

RA kena usaha dapatkan anak perempuan lagi?

Apa lagi yg mampu RA jawab?

Ada yang masih membandingkan 

Amni dengan anak2 yang sebayanya,

malah yang lebih muda darinya..

Yang dah mampu melangkah, berbicara...

Sedangkan dia juga maklum keadaan Amni

Tipu kalau RA kata hati tak terguris

Bohong kalau RA kata hati tak terluka

Apa lagi yg mampu RA jawab?

SENYUM :)

BERBAIK SANGKA

Mungkin mereka tak berniat pun utk mengguris dengan kata2 tu,

cuma mereka tak perasan walau dengan kata2

sebegitu mampu membuat hati kita terluka...

Kadang2 rasa pelik juga..

Dalam dunia serba moden dan tanpa sempadan,

Masih ada manusia2 yang masih berfikiran sempit,

Tak dapat menerima kehadiran

insan2 istimewa ini..

Ini bukan yang kita harapkan sewaktu 

dalam kandungan lagi,

waima sebelum ada tanda kehamilan pun.

Tapi, ini kurniaanNya Yang Maha Merancang...

TERIMA & REDHA

Mujur RA masih punya ramai yg terus menerus

memberi sokongan..

Terima kasih buat anda semua

Anda JUARA di hati RA! 

Yeah!!!

RA 2014

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

Klinik Genetik punya cerita

Agak lama Amni tak follow-up apa2 appointment di HKL. Semalam, 18.02.2014 genap setahun selepas kami sekeluarga memberikan extract darah & DNA untuk dihantar ke Jepun untuk beberapa ujian & kajian. Kira2nya, kami ni jadi bahan eksperimen sekali la, sebab kes amni ni rare gak la... doc kata, "Puan, your daughter confirmed with Coffin-Siris Syndrome (CSS)".

Di Malaysia, hanya lebih kurang 20 kes yang dikesan. Tapi sepanjang setahun pencarian, RA tak jumpa lagi kisah anak2 CSS ni. Mungkin ibubapa lebih senang mendiamkan diri dan menerima seadanya anak mereka. Bukan maksud RA yang RA tak dapat menerima keadaan Amni ni, cuma ada baiknya kalau ada support group untuk anak2 CSS di mana ibubapa dapat berkongsi pengalaman menjaga dan membesarkan anak2 mereka.

Ok, berbalik kepada pertemuan RA dengan doktor pakar prunding genetik di Klinik Genetik, Jabatan Kaji Saraf HKL, dia siap tunjuk graf yang memang RA tak faham. Katanya, dari graf tu jelas, tiada sebarang kecacatan pada DNA RA dan Mr KA. Tapi, pada graf DNA Amni, ada satu yang terganggu. 

Dalam kata lain, doc dah confirm kan yang DNA RA & Mr KA tiada yang abnormal dan hanya terjadi pada Amni, dan bermakna kami takkan mewarisi pada zuriat yang akan datang. Tapi, jika terjadi lagi sepertimana Amni, mungkin ada kecacatan DNA yang tersembunyi pada kami yang mana hanya 1% kemungkinan tersebut. Tapi, jika satu hari nanti Amni ditakdirkan akan punya zuriat, dia perlu screening sekali lagi untuk berada di bawah pemantauan doc pakar.

Jadi, kejadian ini adalah mutasi sendiri dari Amni. Ayah kata, Amni mutant x...hahah... kita nantikan apakah kuasa yang ada pada Amni!! Hahahah...ni dah masuk kisah sains fiksyen ni. Jadi, sila abaikan ye...

Sedikit yang RA dapat kongsikan utk semua sebagai satu ilmu umum dan juga buat ibubapa sebagai satu panduan kenapa anak2 CSS ini jangan kita 'simpan' sahaja. Dapatkan rawatan yang terbaik buat mereka.

1) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan buah pinggang & jantung. Sama ada kedudukan buah pinggang itu bukan pada tempat yang sepatutnya atau dua buah pinggang yang tercantum. Ultrasound perlu dilakukan untuk mengesahkan sama ada buah pinggang mereka sihat atau tidak.

2) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan penglihatan. Ya, jelas pada RA, Amni boleh melihat. Malah hobi dia pun mengadap tv...heheh...tp kata doc, kita tak tahu tahap penglihatan dia sebenarnya. Ok doc...

3) 50% risiko anak2 CSS akan ada masalah dengan pendengaran. Yup, jelas juga pada RA, Amni boleh mendengar. Walau dia tengah tidur lena, dia boleh terjaga dengar bunyi. Tapi kata doc kita tak tahu tahap sebenar pendengaran dia... Ok doc...

4) Fizikal anak2 CSS agak berbeza jika dibandingkan dengan anak2 normal seperti rambut yang jarang, bulu mata & kening lebat & panjang, bulu roma juga lebat, kedudukan telinga agak ke bawah dari yang sepatutnya, gigi kecil & jarang, kuku kaki & tangan kecil & kadangkala tiada kuku. Tengok Amni, tengok Amni...yeah, dia ada kebanyakan ciri2 tu. Sebab tu orang pelik tengok bulu mata Amni, then tengok dan compare dengan bulu mata mama dan ayah...huhu... Terkini, berat Amni 7.5kg, Afnan dah 11kg...

Ok, appointment jam 9, selesai jam 12 tengahari.. kami menapak ke tempat parkir sebelah kuil tu. Sambil jalan sambil mengharap ada shuttle van lalu, tp yang lalu semua penuh... 

Dah lega sampai kereta, tiba2 rasa nak marah. Manner memang fail bagi orang yg park kereta menghalang laluan, dan letak gear P!, walaupun release handbrake. Tolong lah...even hp no pun tak tinggal...

Kesian kat anak2, dah la penat berjalan, cuaca panas terik... Mr KA cuba tolak kereta tu...memang tak berganjak la kan. RA dah mula seram, takut Mr KA pecahkan je cermin kereta tu. Mujur takk...heheh. Lepas menanti hampir sejam, datanglah seorang doc perempuan berlenggang kangkung tersengih2 masuk kereta. Kejadian lepas tu, marilah sama-sama bayangkan kalau korang kat tempat kitorang ye...heheh...

Masuk je kereta, semua pengsan... Sekian terima kasih doc yang bijaksana...

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

R.A 2014

Progress...progress...

Amni; 1 tahun 7 bulan. 

Alhamdulillah, hari demi hari Amni tunjukkan progress yang baik. Dah 3 hari ni, Amni mula berani merangkak & menapak ke depan 2-3 langkah.. Dan baru tadi,  RA nampak dia melutut tegak tanpa pegang apa-apa! (3 saat je kot). Ok la tu sayang. Usaha lagi ye. Mama tetap ada di belakang menyokong Amni.. Jangan takut sebab mama sentiasa bersedia menahanmu dari jatuh, sayang.

6hb Jun lepas, ada sessi Fisioterapi. Pn Lina dah start cuti dan sedang menanti hari. Hari ni therapist lain yang take over. Oleh kerana banyak yang dia tak tahu tentang Amni, sessi hari ni lebih banyak berbual (borak bercerita tentang anak masing2 ;-) ). Perkongsian bijak melalui pengalaman dan ilmu selain melalui pembacaan amat penting untuk ibu2 (lebih2 lagi yang punya anak istimewa seperti RA) untuk menjaga anak2 ini.

Sedikit juga perkongsian dari RA..Menurut therapist tu, standard kanak2 sebaya Amni Afnan ni, mereka dah boleh sebut at least 6 perkataan (tak termasuk mama & papa @ ayah). Ok, Amni dah tentu2 langsung tak ada butir katanya melainkan bunyi aaaaa... Tapi Afnan, dia cuma boleh sebut 'mama' & 'ayah'. Bila ajar sebut perkataan lain yang mudah seperti abang, kakak, bola, mata..dia mengikut, tapi dia kemam bunyi..itu namanya malas, hahahah (elak sebut negative words depan anak ok - peringatan untuk diri sendiri).

Therapist ada bagi beberapa tips untuk merangsang otot2 mulut sebagai langkah asas:

1/ Ketika aktiviti menggosok gigi anak, gosok sekali di bahagian pipi (bahagian dalam la, tak kan luar kot). Biar dia rasa geli2 geleman. 

2/ Sambil2 main dengan anak, urut dengan lembut di sekitar mulut & pipi.

3/ Ibu & anak sama2 mengadap cermin. Ibu sebut perkataan dengan gaya poyo & extreme (paling mudah, sebut vocal a-e-i-o-u - tapi jangan sampai koyak mulut tu ye..). Biar anak ajuk sebutan & perbuatan ibu.

Akhirnya, terpulang pada kita sebagai ibu bapa, lebih prihatin dengan perkembangan anak2 kita. Ibu bapa rajin buat rutin2 ni, insyaAllah cepatlah juga kita akan nampak progressnya. Ok, nanti2 RA update pasal "Brain Gym" pulak ye...

Jom layankan progress Amni yang buat RA senyum lagi...dan lagi...Terima kasih Allah...

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2013