Pakar Genetik pulak..

Jam 10am jumpa doc pakar genetik pulak. Untuk kes ni, Amni kena daftar kes baru. Jam 10.30am Amni dah mengadap doc. Arini doc Devarani a.k.a Deva yang 'entertain'. Oh ya, sebelum masuk jumpa doc, macam biasa kena timbang dulu. Berat macam tu jugak..

Menunggu giliran di luar, macam2 gelagat dapat dilihat. Anak2 yang ada disini, semuanya anak2 yang bermasalah kesihatan. Ada satu gelagat yang amat menarik perhatian, bukan RA je, malah keseluruhan klinik pakar. Seorang bapa membawa anak perempuannya dalam lingkungan usia 7-8 tahun yang duduk di wheelchair. Bersamanya, nenek dan adik lelakinya (confident je..) Apa saja yang ayah & nenek buat, semuanya tak kena di matanya. Dia menjerit sekuat hati tanpa menghiraukan orang disekelilingnya. Hampir 5 minit begitu, dia menjerit lagi, "Nak kencing!!! Nak kencing!!!". Si nenek ambik alih tugas ayah, dengan kepayahan menolak wheelchair si cucu. Belumpun separuh perjalanan, si cucu dah 'terkucil'. Sepanjang perjalanan mejejeh2 lah air kencingnya. 



Dipendekkan cerita, selesai segalanya, keluarga tu tenang semula sambil menunggu giliran. Air kencing terbiar begitu dengan orang lalu-lalang tolong 'lap'. RA dah mula rasa geli. Ada yang lebih dekat di situ dan hanya memandang kosong melihatkan orang lain lalu-lalang di situ. Baru RA nak bangun, lalu seorang nurse di sebelah RA. Terus RA tarik tangannya dan minta dia panggil cleaner untuk cepat2 lap lantai. Lepas tu, barulah 'clear' sikit pandangan RA...heheh...beberapa pengajaran dari situasi ni; 
1) Betapa tingginya tahap kesabaran si ayah melayan karenah anak..lagi2 anak yang tak sihat @ anak istimewa. Sampai RA terfikir, kalau RA di tempat si ayah, apa perasaan RA dan apa pula tindakan RA? Rasanya, RA tak sesabar si ayah.. 
2) Di tahap mana keprihatinan kita? Sanggup membiarkan orang lalu lalang memijak2 kencing sambil kita hanya memerhati berpeluk tubuh. Cubalah kiranya, tegur mereka, beritahu supaya mengelak dari terpijak. Jadi, sendiri mau ingatlah..

Ok, berbalik pada cerita Amni tadi, ini adalah 1st experience jumpa doc genetik. Macam2 berlegar kat otak, apa & macamana agaknya pertemuan tu akan berjalan. Mula2 sekali doc kenalkan diri. RA tengok no i.c dia, muda 2 tahun dari RA. Kemudian dia tanyakan secara detail pasal family RA & Mr KA, tentang mak abah, adik-beradik & anak2 saudara (termasuk sejarah kesihatan). Alhamdulillah, MRI scan yang dibuat lebih setahun lepas pun dah dapat. Cromosom study pun dah ada result..

Hampir 2 jam interview & doc 'belek' Amni dari hujung rambut sampai hujung kaki, datang pulak senior specialistnya. Apa yang RA dah cerita kat doc Deva, dia cerita pulak kat doc tu,(ntah apa namanya..heheh). Sekali lagi Amni kena belek2..masa tu mood Amni ok lagi.

Kesimpulan doc tu, hasil dari 'belekan'nya tadi, hasil dari MRI scan, hasil dari cromosom study, hasil dari 'google'annya sambil interview tadi, Amni menghidap 'Coffin-Siris Syndrome'. Apa???!!! COFFIN? Tersentak kejap dengar word tu. Dah balik rumah & tanya pakcik Google, barulah faham. Maklumat lanjut tentang sindrom ini, klik sini.

RA ingatkan, lepas senior specialist tu siap consult, selesailah semua. Rupanya masih ada lagi. Amni kena buat ultrasound untuk buah pinggang (regular check-up, jangan risau..). Dan yang buat RA sengih panjang, doc kata nak ambik darah Amni & RA untuk buat DNA extraction untuk kajian lanjut. Ok, nak tak nak berjalanlah 2 beranak ke bilik rawatan. Mula2, nurse ambik darah RA dulu.



1 syringe penuh dalam 10ml disedut keluar. Aduh, sakitnya. Last tangan RA kena cucuk tak henti, waktu RA dalam dewan pembedahan setahun 3 bulan yang lalu. Dan tiba turn Amni pulak.. Aduhai, nurse tak gunakan syringe pun. Jarum berlubang dicucuk di belakang tangan dan ditekan2 serta diurut perlahan untuk 'memerah' keluar darah. Amni dah mula menjerit sakit dan RA bergelut memeluknya. Subhanallah, kuat betul tenaga puteri kecil RA ni, sampai nurse pun ternganga tengok RA tersandar ditolak Amni. 5 botol kecil bekas darah disediakan dan setiap satu diisi setengah botol darah. Berair mata RA tengok Amni menangis sakit. Lastnya RA tanyakan nurse, kenapa tak guna syringe je. Kan ke lagi senang dan cepat, sakit pun kejap je. Nurse kata, urat baby halus. Kalau sedut darah menggunakan syringe, risiko darah beku @ urat akan pecah. Huhu, ikutkan je lah.. Rasa2nya 2-3 minit gak baru siap nurse menjalankan operasi 'blood suction' (bunyinya kejam, terma yang lahir dari hati seorang ibu melihatkan si anak diperlakukan sebegitu - ayat skema kot..)

Giliran ayah akan datang. Borang dah ada, cuma masa tak ada. Waktu tu dah masuk masa rehat diorang dan si ayah yang datang menjemput pulak kena bergegas balik ambik barang2 nak berkursus di Port Dickson.

Apa yang dapat RA simpulkan dari pertemuan dengan doc pakar genetik hari ni;
Semakin maju teknologi perubatan - semakin banyak penyakit dapat dikesan - semakin banyak ubat2an terhasil - semakin banyak ujian / kajian - semakin banyak penyelidikan = jangan ada yang merasa diri sehebat Tuhan. Apa jua yang terjadi, jangan sekali bersangka buruk pada Tuhan. Apabila habis usaha kita, tawakkal & berserah hanya pada Yang Maha Kuasa. Setiap yang terjadi, ianya adalah NIKMAT, sama ada nikmat melalui kesusahan mahupun kesenangan. Apa yang pasti, ia (nikmat) menjanjikan Pahala @ Dosa, bergantung kepada penerimaan kita & dan tindakan kita yang selanjutnya.. Sesungguhnya, kebergantungan kita hanya pada DIA...

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2013

Amni bunyi lagi!

*posting tanpa gambar*

2-3 hari lepas, RA mula perasan. Amni dah buat bunyi baru. Ta-ta-ta...da-da-da..membebel dengan bunyi tu time khayal main sorang2 atau time nak tidur. Alhamdulillah..satu lagi perkembangan Amni yang buat mama & ayah tersenyummmm..

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2013

Makan Angin pulak

Makan angin..bunyi gempak macam pegi holiday kat oversea je. Tak jauh mana pun. Lebih kurang 15km je dari rumah mak abah. Jam 5.30pm RA, Mr KA & anak2 menuju ke Pantai BNO (Bagan Nakhoda Omar) , Sg Air Tawar, Sabak Bernam. 

Pantai ni banyak kenangan waktu RA bersekolah menengah. Tahun 1995 pantai ni cuma semata2 pantai yang berlumpur, penuh dengan ikan belacak (nama femesnya ikan tembakul, kalau tak silap lah) dan semestinya banyak pokok bakau. Kami (RA & geng kelas) dapat tugasan untuk buat kajian tentang tumbuhan. Jadi kami sepakat nak mengkaji tentang pokok bakau. Pulun ramai2 naik bas dan turun di simpang ke pantai. Untuk sampai ke pantai, perlu melalui rumah2 nelayan bangsa Cina lebih kurang 450 - 500 meter jauhnya (sebab tu dipanggil Bagan - perkampungan nelayan). Paling ditakuti, anjing lah! Tapi kami ada bodyguard, kawan2 lelaki yang naik motor & basikal. Jadi, terselamat buat seketika.. Aduh, flashback zaman muda remaja pulak... 

Itu kisah 17 tahun lepas. Sekarang, pantai tu dah banyak berubah. Perkampungan nelayan tetap ada & macam dulu. Tapi bila sampai ke pantai, kawasan yang dulu penuh dengan pokok bakau, dah diganti dengan sebuah binaan 4 lot medan selera. Kawasan pantai jadi lebih luas dan ada tembok batu. (Bukan pantai untuk mandi manda ye). Pantai ni mengadap Selat Melaka & kalau cuaca elok, boleh nampak tanah seberang Kepulauan Sumatera. Satu lagi tarikan di sini, Kelong Paradise, destinasi untuk kaki pancing! Info lanjut boleh klik sini..

Waktu kami sampai, parking yang disediakan memang dah penuh. Jadi kami parking di tepi & berjalan lebih kurang 100 meter menuju pantai. Angin kuat & air pasang. Damainya rasa, hilang penat & stress seketika. Layankan Khalif beli jagung, aiskrim, ice blanded & layang2, tujuan utama ke sana nak beli Mee Udang! Kami order untuk 'tapau' je. Sayang seribu kali sayang, tak sempat nak snap gambar mee udang, sebab tak sabar2 nak 'ngap' malam tu..heheh

:: aiskrim untuk Khalif ::

:: tunggu turn mee udang yang ditapau ::

:: tempat yang tak mampu dihindari kanak2 ::

 

:: nak balik pun kena menapak jauh...sanggup.. ::

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2013

Happy birthday to me!

08.02.2013

Alhamdulillah, segala puji2an hanya bagi ALLAH, Raja sekalian alam. Hari ini genap usia RA 33 tahun (tak ada rahsia pun). RA lahir pada 8.2.1980 bersamaan 21 Rabi'ul Awwal 1400, hari Jumaat jam 12.15pm. Waktu tu, mak kata abah & arwah ayah (panggilan untuk arwah atok belah mak) dah ke masjid. Masa tu lah mak rasa sakit nak bersalin.

Kalau nak dikira mengikut tarikh Hijri, 2 Februari lepas adalah 21 Rabi'ul Awwal 1434 yang juga bermakna usia RA dah 34! (kalau kira ikut tarikh Hijri, RA dah tua setahun) Tapi yang lebih istimewanya, hari ni pun hari Jumaat..hari RA dilahirkan.

Dah semestinya, RA dedikasikan penghargaan buat mak abah RA, Hj Abd Hamid b Hj Johari & Hjh Ruhani bt Hj Mohd Sagir.. kerana melahir, menjaga, membesar, mendidik & membimbing RA selama ini. Jasa & Pengorbanan mereka tak kan terbalas walau dengan puluhan tahun kehidupan & tak kan ternilai dengan jutaan intan berlian. RA membesar dalam keluarga yang penuh kasih sayang & saling hormat menghormati. Didikan itu yang membawa RA kini menjadi ibu pula.

09.02.2013

Jam 8.45pm RA & family sampai kat kampung, umah mak abah.. Tengok anak2 buah tengah bakar ayam, ikan siakap, udang, sotong & ketam. Aduh, sedapnya.. Tapi kena sabar..tunggu abah balik surau dulu. Tak lama kemudian, abah balik. Baca doa selamat ringkas & doa makan.. Tiba masa nak potong kek.. Taadaa!! 

Sebenarnya, RA request pada kanda Naz nak ciskek, dengan nada bergurau je melalui komen gambar kat facebook. Tak sangka betul2 dapat.. Tq kak...

Syukur alhamdulillah..

:: Alamak, salah anak ni. Yang baju pink tu cucu tu.. ::

:: Keluarga terchenta ::

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2013

Fisioterapi di awal pagi..

Heheh..tak lah awal mana pun. Appointment jam 10am, gerak dari rumah jam 9.40am. 

Squad melapor diri di Unit Fisioterapi jam 10.10am (turun kereta jam 10.05.. 5 minit lagi melayankan Khalif 'shopping' kat HospiMart!)

Masuk ke Unit Fisioterapi, therapist yang biasa merawat Amni senyum tak perlu kata apa2.. (macam lagu pulak).. Rupanya dia tengah sibuk prepare nak menyedut kahak sorang baby ni. Tak sampai hati nak tengok. RA terus bawak Amni kat tempat biasa kami 'melepak'. Datang sorang doktor cina, tanyakan nama Amni. Kemudian dia ke depan balik.

Sambil tunggu doktor tu datang balik, sempat la RA menyapa sorang ibu yang bawa anak lelakinya berusia 8 tahun dan sorang perempuan cina dengan 2 orang anak perempuan sekitar usia 10 & 12 tahun. Dengan perempuan cina tu tak banyak bualnya sebab dia sibuk mengarah dua anaknya berjalan & berpaut pada palang besi..kalau tak, terhoyong-hayang diorang berjalan.

Berbalik pada cerita ibu & anak lelakinya tu.. Kronologinya sama dengan Amni. Doktor dah trace masalah dari dalam kandungan lagi. Doktor tawarkan untuk ambil air ketuban di usia kandungan 8 bulan! Dan risikonya, 50-50... Sama macam RA juga, dia tak nak merisikokan anak & diri sendiri. Biarlah apa yang keluar nanti baru diusahakan rawatannya. Bila dah keluar, ultrasound dijalankan, anak ada masalah pada otak. RA tak pasti dengan terma medikalnya sebab ibu tu pun tak sebut... Cuma setakat apa yang RA faham, selain masalah pada saraf otak, saiznya juga kecil berbanding saiz kanak2 normal. Tengok pada keadaan fizikalnya pun.. Kepalanya leper pada sisi kiri..dia mampu duduk walaupun tulang belakang agak bengkok tapi kakinya langsung tak berdaya..makan minumnya, dengan bantuan ibu sepenuhnya. Sebotol besar susu @ makanan kisar dimasukkan melalui tiub yang disalurkan ke perut yang ditebuk. Kata ibunya, waktu masih bayi, saluran susu ditusuk ke hidung sampai ke perut. Genap usianya setahun, perut pula yang ditebuk. Point tiub yang melekap ke perut perlu ditukar setiap tahun. Kos untuk sekali penukaran RM 700.. 

Kemudian, giliran si ibu menanyakan keadaan Amni.. Simple je jawapan RA, tapi rasanya cukup jelas menerangkan keadaan Amni. Tiba2 dia tanya nama Amni. Kemudian tanya nama penuh Amni. Lepas tu, dia tanya RA orang mana? Aik, banyak lak soalnya. RA rasa, dia pun bukan 'orang sini'. 
Tak semena2 dia kata macam ni, "Ammi? Amni? Panggil la nama lain. 
Biasanya, kalau budak tak sihat macam ni, kena panggil nama yang elok2.". 

Aik, ni apa hal ni?

"Elok la tu nama dia. Takkan saya nak bagi nama yang tak elok."

"Apa makna Khalili Amni tu?", dia tanya dengan nada 'kerek'. 

Hamboi, lebih dah ni. 

"Khalili tu, sahabat baikku. Amni tu keamananku. Tak baik ke macam tu?". 

RA masih jaga intonasi. Masih cool & relax. 

"Ye la. Nama tu tak apa. Tapi panggil la nama lain yang elok.". 

Aisey, dah masuk nak nasihat suruh panggil lain pulak. Dah setahun 2 bulan nama tu kt bibir & hati kami kak oiii..grrr..time ni memang dah masuk tahap gerrram! Baru nak jawab, doktor cina tu datang sambil senyum2. Nasib baik betul la pempuan tu. Lambat sikit tadi, memang kena sebijik, tumbuh bumper kat dahi..

Mungkinkan benar2 terjadi kalau doktor tu lambat datang? Owh,mungkin tidak. RA bukan orang macam tu.. Tapi, dengan sikap dia macam tu, hilang sikit rasa hormat tu..

 

Huh, baru nak masuk cerita Amni dengan rutin fisionya.. Doktor ajar 2 benda je pada RA sepanjang sejam sessi fisio.. Amni dah pass berdiri walaupun perlu dipegang. (pass dalam ertikata susah nak pujuk dia duduk,duk lurus kaki nak berdiri walaupun tak ada balancing pun). 

Pertama; duduk & pangku Amni, dalam masa yang sama tangan kiri ratakan dua2 kaki Amni ke lantai manakala tangan kanan pulak tekan perlahan lutut Amni. Tujuannya; membiasakan Amni merasa & menggunakan tumit untuk mengampu berat badannya ketika berdiri. 

Kedua; Amni duduk di lantai & meja diletakkan di depannya. Barang mainan diletakkan atas meja untuk menarik perhatiannya. RA duduk di belakang Amni dengan kedua tangan mencengkam perlahan pinggul Amni. Perlahan2 tolak ke dalam & bila ibu jari bertemu, perlahan tekan tulang punggungnya ke lantai. Tujuannya; supaya Amni dapat merasa & menggunakan tulang punggung tu sebagai sokongan untuk dia duduk. Itu yang perlu RA buat di rumah berterusan buat masa ni. 

Doktor tanya, "Kat rumah ada gym ball?". "Ada doc". "Ada buat exercise dengan gym ball? Confident RA jawab, ADA doc! Takkan nak bagitau, "Doc, gym ball tu ada,tapi...

saya dah buang anginnya & simpan elok2 sebab anak sulung saya ni buat macam 

main bola sepak kat rumah saya yang kecik tu doc!."..hahah..


:: Tak dapat nak ambik gambar Amni dengan rutin fisio 
sebab mama kena pegang Amni ::

Tak apa lah Amni, ayah kan banyak idea untuk tolong Amni exercise walaupun tak ada gym ball.. Amni boleh berdiri tegak kat tapak tangan ayah, Amni boleh berdiri sorang2 kat atas kerusi (ayah ikat dengan tali pinggang abang long Khalif!).. Ada Afnan selalu tolong duduk sambil 'urut' belakang Amni...heheh....

:: aksi ini tidak pernah dibiarkan lama melainkan 

ketika gambar ini diambil...heheh ::

 

SAYANG SANGAT-SANGAT, KETAT-KETAT 

KAT KHALILI AMNI! 

  

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2013

Boikot & Adab

Sebelum membaca apa yang RA utarakan kali ini, ingin sekali RA mohon maaf 

atas apa jua sebab. Tak mau jadi musuh tau.. Kita kawan?!

RA kira, isu boikot memboikot apa jua yang ada kaitan dengan ISRAHELL (meminjam terma dari sahabat2 maya) dah semakin muram, suram dan kelam. Mana taknya, banyak status sahabat2 FB update dan upload gambar2 yang mengingatkan RA pada penderitaan saudara2 kita di luar sana. Tidaklah RA lebih baik @ lebih sempurna dalam hal2 sebegini. Tapi RA berusaha untuk terus istiqamah dalam usaha ini. Ada yang bertanya sinis, terjejas sangat ke 'income' mereka bila tak ramai mana pun dari kita yang memboikot? Merudum teruk ke 'sales' mereka bila tak sikit mana pun yang masih menggunakan produk2 tu?

Aduh, jangan sempitkan fikiran, jangan terlalu rigid & jumud dalam usaha2 sekecil kuman ini.. YA, tak menjejaskan & merudumkan ekonomi mereka pun (mungkin). Tapi pada RA, boikot itu lebih kepada usaha mendidik jiwa @ tazkiyyatun nafs.. selain perang psikologi terhadap puak2 & kroni2 ISRAHELL itu sendiri.

Bukan juga memperlekehkan sahabat2, apalagi mengejek (kadang tergoda juga dengan aura2 iklan di tv & akhbar), sebenarnya kita dapat menahan nafsu2 rasukan ISRAHELL & menukarnya dengan alternatif lain yang lebih baik. Jarum yang ditusuk dari pelbagai arah & sudut, dipandang sepi malah dianggap 'it's ok' & 'small matter' tapi sangat serius & cukup menyakitkan buat mereka yang berkongsi rasa menjadi mangsa. Pokok pangkalnya, nak tak nak je kan..

Sesekali, cubalah bayangkan & letakkan diri di tempat mereka. Hayati & selami perasaan bagaimana bila disakiti. Bertanyalah pada diri sendiri, sudah terdidikkah jiwa & hati nurani bila mana kita menyumbang walau dengan nilai secubit garam kepada usaha pemusnahan tamadun manusia, menyokong kepada percubaan menghancurkan peradaban bangsa & agama. Tanyakan lagi, sudah terdidikkah jiwa & hati nurani bila mana kita sanggup melihat manusia lain (melihat dari aspek yang lebih luas selain aspek saudara seagama yang sepatutnya lebih terkesan di sanubari)  terluka berdarah fizikal mental, terobek parah jasmani rohani, sebelum nyawa dianggap murah terbang melayang, dek kerana dari apa yang masuk ke perut, dari apa yang resap ke kulit & dari apa yang teradaptasi ke minda & jiwa kita, lebih teruk lagi pada anak2 bangsa kita!

Kalau tidak mahu turut serta dalam usaha remeh temeh ini, sekurang2nya cukuplah menghormati sensitiviti & kebimbangan sahabat2 kita.. Sekurang2nya cukuplah menghayati perjuangan (yang dipandang) kecil sahabat2 kita.. 

YA, kita takkan mampu memboikot semua sekali gus. Realitinya, medium maya yang kita gunakan kini juga adalah milik mereka. Jadi, gunakan dengan bijak! 

Selagi boleh dielak, kita elak. Selagi boleh dimanipulasi, kita manipulasi!

Sementelah mengatakan tentang 'tazkiyyatun nafs' tadi, RA juga rasa terpanggil dengan bagaimana adab & etika kita menggunakan teknologi tanpa sempadan, sumber maklumat tanpa batasan (borderless & unlimited ; terma umum yang baru meresap ke otak kiri RA) khususnya ketika meng'update' status & meng'upload' gambar. 

YA, YA & YA, hak masing2 menggunakan ; bahasa apa sekalipun, ayat bagaimanapun, gambar apa & siapapun. Cuma perkongsian ringkas; orang dapat menilai peribadi & siapa diri kita melalui status2 yang diupdate. Maka hati2 kerana bukan orang lain yang bercerita & membongkar perihal diri kita, tapi kita yang meng'kantoi'kan diri kita sendiri. 

Bukan HIPOKRIT tapi..itu yang terbaik! 

(RA suka update blog, bercerita tentang hari2 RA bersama suami & anak2, juga upload gambar anak2 (juga), menyatakan RA punya 24 jam untuk mengambil gambar mereka, kerana status RA sebagai fulltime housewife..heheh,orang kata ss pun ss lah!)

Akhir sekali, buat kesekian kalinya RA mohon kemaafan andai apa yang tertulis di atas telah menyinggung mahupun mengguris hati sahabat2. Tentu ramai akan katakan, kalau tak suka, jangan baca. Sangat tak suka, unfriend je. Terlalu amat tidak suka, block terus! Ini semua cuma 'pendapat peribadi' RA yang ; boleh di iyakan (kalau betul & sependapat) & ; boleh ditidakkan (kalau tak betul & bercanggah)..kalau nak buat 'dek' je pun boleh!

Sesungguhnya yang BAIK itu dari Allah S.W.T, yang 'kureng'2 itu dari kelemahan RA untuk menjana akal fikiran RA sendiri akibat kekurangan darah yang mengepam oksigen ke otak kiri & kanan (thalasemia trait!) :-) ... wallahu a'lam.

"SEMUANYA KERANA ALLAH"

RA 2013